EPABR - Education thérapeutique du patient

Education thérapeutique du patient

Les actions d'éducation thérapeutique du patient font partie intégrante du parcours de soins du patient. Elles concernent les patients souffrant d'une maladie chronique complexe et/ou d'un handicap.

Ces actions s'adressent à l'enfant, à ses parents ou à toute personne susceptible de prendre en charge l'enfant (= les aidants), lors de l'hospitalisation ou en ambulatoire.

Il est personnalisé et défini en fonction des besoins de l'enfant et du projet de vie de sa famille.

Les objectifs du programme

  • Apprendre les gestes de soins et de vie pour permettre la prise en charge de l'enfant au domicile.
  • Aider les parents à conserver leur place de parent malgré l'hospitalisation prolongée.
  • Mieux comprendre la maladie chronique complexe et/ou le handicap que vit l'enfant
  • Se former à la mise en place et aux spécificités des appareillages et installations de l'enfant en situation de handicap

Déroulé des actions d'éducation thérapeutique du patient

Des consultations sont proposées à la famille et/ou aux aidants pour choisir les actions les plus adaptées aux besoins de l'enfant.

Les actions d'éducation choisies permettront ensuite aux parents d'apprendre les gestes et attitudes utiles pour gérer au mieux la maladie de leur enfant. Elles se déroulent en individuel ou en ateliers collectifs.

Les ateliers collectifs

  • Atelier Nutrition : Favoriser l'alimentation de la personne handicapée, dépendante d'une nutrition entérale par gastrostomie ou par sonde naso-gastrique.
  • Atelier Insuffisance respiratoire chronique et Asthme : Reconnaître le risque respiratoire et gérer les phases de décompensations pour les personnes oxygénodépendants avec ventilation et/ou trachéotomie au domicile.
  • Atelier Vie quotidienne et Installations : Faciliter et permettre les soins de toilette (bain, douche) et habillement, les déplacements et installations de nuit ou de jour (grands appareillages, coussins de posture), la relation à autrui (communications verbale ou non verbale), et gérer les phénomènes douloureux du quotidien (manœuvres de décontraction; moyens non médicamenteux).
  • Café des parents : tables rondes pour les aidants sur le vécu et les représentations des familles et proches de patients en situation de handicap.

Un bilan est ensuite proposé pour faire le point sur les compétences acquises et programmer si besoin de nouvelles séances pédagogiques.

Médecins ou référents de la prise en charge

Médecin pneumo-pédiatre : Docteur Valérie AYNIE

Contact : Secrétariat médical– 01 49 88 22 61

Capacité en nombre de lits et places de cette prise en charge

Ateliers dans le cadre de l'hospitalisation conventionnelle ou consultations en ambulatoire.